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희귀질환자의료비지원사업

목적

진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 본인부담 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

산정기준

희귀질환자 산정특례에 등록된 질환자 중 951개 질환에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준이 만족하는 자

지원대상 및 범위

  • 건강보험가입자: 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비
  • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자: 간병비, 특수식이 구입비
질환별 세부지원기준으로 구분, 지원기간, 질병코드 제공
요양급여 비용 중
본인부담금
(본인부담금 10%)
  • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
  • 진료비 : "희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환 951개" 및 그 합병증으로 인한 진료 시
  • 보장구 구입비: 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을
    발급받아 구입(대상질환 91개에 한함)
    · '국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)'과 '장애인보장구에 대한 보험급여기준'에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
  • 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침
    유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 94개에 한함)
간병비
(월 30만원)
  • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
    또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
  • 근육병 등 95개 질환자로 ‘장애정도가 심한 장애인’ 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
    ※ 기존 장애등급 취득자는 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 등록자
특수식이
구입비
  • 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백 햇반(연간 168만원 이내) 구입비
    (7개질환에 한함)
  • 만 19세 이상 해당질환 대상자
    ※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
  • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
    또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
    ※ 대상질환 7개 : 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 프로피온산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨(E72.1), 요소회로대사장애(E72.2)

신청서류

보건소 비치(신청 전 반드시 보건소 문의)

구비서류

  • 환자 제출서류
    • 신청서등 6종
    • 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
    • 임대차계약서(전월세 거주자 및 상가 임대자, ※자가 주택일 경우는 필요 없음)
    • 가족관계증명서(환자·배우자·기혼인 아들 기준 제출, 기혼인 딸은 혼인관계증명서)
    • 신청자(환자)의 통장사본 1부
    • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 (최종진단, 진단일, 상병코드 등 반드시 기입)
    • 장애정도 결정서 사본 1부 (해당자에 한함)
      • 간병비, 보장구 구입비를 지원받는 대상자
      • 만성 신장질환 중 콩팥기능상실((N18) 투석중인 환자, 파킨슨병((G20)으로 지체장애 또는 뇌병변장애
      • ※ ‘19.7.1. 전에 장애 등급 판정받은 자는 ‘장애인증명서’ 또는 ‘장애등급결정서’ 제출
    • 이외에 추가 제출 서류 발생가능 (자동차보험계약서, 소득재산관계서류 등)
      • ※보건소 문의 필요
  • 부양의무자 제출서류
    • 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
    • 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
  • 보건소 담당자 확인서류
    • 소득·재산관계 서류(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우 한하여 제출)
    • 금융재산관계 서류
    • 장애인증명서 사본1부(해당자에 한하여 제출)
      • 간병비(지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급), 보장구 구입비를 지원받는 대상자
      • 만성 신장질환 중 콩팥기능상실((N18) 투석중인 환자로 신장장애 2급), 파킨슨병((G20) 지체장애 또는 뇌병변장애 3급 이상)

문의사항

해운대구보건소 가족건강팀(☎ 749-7521)

희귀 · 난치성질환자 의료비 지원대상 질환 질환 목록 다운로드

환자가구와 부양의무자 가구 소득 및 재산 기준 기준 목록 다운로드

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담당자 정보

  • 담당자 보건정책과  김수미
  • 문의처 051-749-7521
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