진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 본인부담 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고
산정기준
희귀질환자 산정특례에 등록된 질환자 중 1,413개 질환에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준이 만족하는 자
지원대상 및 범위
건강보험가입자: 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비
의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자: 간병비, 특수식이 구입비
희귀질환자의료비(요양급여 비융 중 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비)에 따른 지원 범위 안내 표
요양급여 비용 중
본인부담금
(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)
환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
진료비 : "희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개" 및 그 합병증으로 인한 진료 시
보조기기 구입비: 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을
발급받아 구입(대상질환 101개에 한함)
· '국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)'과 '장애인보장구에 대한 보험급여기준'에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침
유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 111개에 한함)
간병비
(월 30만원)
환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
105개 질환자로 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
특수식이 구입비
특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비(28개질환에 한함)
- 만 19세 이상 해당질환 대상자
(만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능)
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
옥수수전분(일반옥수수전분 및 특수옥수수전분, 연간 168만원 이내) 구입비(9개 질환에 한함)
- 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및
차상위 본인부담경감대상자
제출서류
보건소 비치(신청 전 반드시 보건소 문의)
환자가구, 부양의무자가구의 신청서식, 구비서류에 관한 안내 표
환자가구
부양의무자 가구
신청서식
별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)
별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산신고서)
별지 제3호서식(금융정보 등 제공 동의서)
별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서(환자용))
별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)
별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산신고서)
별지 제3호서식(금융정보 등 제공 동의서)
별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)
구비서류
임대차계약서(해당자에 한함)
최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(환자기준 상세)
장애정도 결정서 사본 1부(해당자에 한함)
간병비, 보장구 구입비를 지원받는 대상자
만성 신장질환 중 콩팥기능상실((N18) 투석중인 환자, 파킨슨병((G20)으로 지체장애 또는 뇌병변장애
※ ‘19.7.1. 전에 장애 등급 판정받은 자는 ‘(구)장애등급 조회 결과 안내문’과 ‘장애인증명서’ 함께 제출
지원대상자(환자 혹은 보호자* 명의)의 통장사본 1부
환자가 미성년자여서 통장이 없는 경우, 환자가 파산하여 통장 개설이 불가한 경우, 환자가 압류방지 통장만 보유하고 있는 경우 등 환자 명의의 통장을 사용할 수 없는 경우에 한함
발급일자가 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(최종진단명, 진단일, 상병코드 등 반드시 기입)
이외에 추가 제출 서류 발생가능(자동차보험계약서, 소득재산관계서류 등)
임대차계약서(해당자에 한함)
최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(부양의무자 기준 상세)
부양의무자가구 중 소득·재산조사 면제자: 별도로 소득·재산조사를 실시하지 않으며, 아래의 제출서류만 제출(해당자에 한함)
기초연금 수급자 증명서 1부
장애인연금 수급자 증명서 1부
차상위 확인서 1부
한부모가족 증명서 1부
이외에 추가 제출 서류 발생가능(자동차보험계약서, 소득재산관계서류 등)
보건소 담당자 확인서류
소득·재산관계 서류(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우 한하여 제출)
금융재산관계 서류
장애인증명서, 장애정도결정서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
간병비(지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준), 보장구 구입비를 지원받는 대상자
만성신장병((N18) 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’), 파킨슨병((G20) 지체장애 또는 뇌병변장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’)
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