목적
진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 본인부담 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고
산정기준
희귀질환자 산정특례에 등록된 질환자 중 1,272개 질환에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준이 만족하는 자
지원대상 및 범위
- 건강보험가입자: 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자: 간병비, 특수식이 구입비
희귀질환자의료비(요양급여 비융 중 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비)에 따른 지원 범위 안내 표
요양급여 비용 중
본인부담금
(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용) |
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
- 진료비 : "희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,272개" 및 그 합병증으로 인한 진료 시
- 보조기기 구입비: 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을
발급받아 구입(대상질환 96개에 한함)
· '국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)'과 '장애인보장구에 대한 보험급여기준'에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침
유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 106개에 한함)
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간병비
(월 30만원) |
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
- 100개 질환자로 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
※ 지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임
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특수식이 구입비 |
- 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백 즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비
(28개질환에 한함)
- 만 19세 이상 해당질환 대상자
※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
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- 특수식이 구입비 : 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비
(9개 질환에 한함)
- - 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
또는 의료급여 수급권자 및
차상위 본인부담경감대상자 ※ 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제
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신청서류
보건소 비치(신청 전 반드시 보건소 문의)
구비서류
- 환자 제출서류
- 신청서등 6종
- 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
- 임대차계약서(전월세 거주자 및 상가 임대자, ※자가 주택일 경우는 필요 없음)
- 가족관계증명서(환자의 기준으로 제출, 기혼 자녀가 있을 경우 자녀 기준 가족관계증명서 추가 제출)
- 신청자(환자)의 통장사본 1부
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 (최종진단, 진단일, 상병코드 등 반드시 기입)
- 장애정도 결정서 사본 1부 (해당자에 한함)
- 간병비, 보장구 구입비를 지원받는 대상자
- 만성 신장질환 중 콩팥기능상실((N18) 투석중인 환자, 파킨슨병((G20)으로 지체장애 또는 뇌병변장애
- ※ ‘19.7.1. 전에 장애 등급 판정받은 자는 ‘장애인증명서’ 또는 ‘장애등급결정서’ 제출
- 이외에 추가 제출 서류 발생가능 (자동차보험계약서, 소득재산관계서류 등)
- 부양의무자 제출서류
- 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
- 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
- 보건소 담당자 확인서류
- 소득·재산관계 서류(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우 한하여 제출)
- 금융재산관계 서류
- 장애인증명서, 장애정도결정서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
- 간병비(지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준), 보장구 구입비를 지원받는 대상자
- 만성신장병((N18) 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’), 파킨슨병((G20) 지체장애 또는 뇌병변장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’)
문의사항
해운대구보건소 가족건강팀(☎ 749-7521)
희귀 · 난치성질환자 의료비 지원대상 질환 질환 목록 다운로드
환자가구와 부양의무자 가구 소득 및 재산 기준 기준 목록 다운로드
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보건정책과
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051-749-7521
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최종수정일
2024-09-11